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Lunedì 11 febbraio si celebra la Giornata internazionale dell’Epilessia

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Venerdì, 08 Febbraio 2019

Epilessia, sensibilizzare nei confronti della malattia e informare l’opinione pubblica delle cure possibili è l'obiettivo della Giornata celebrativa che si svolgerà in tutto il mondo lunedì 11 febbraio. “Epilessia non mi fai paura”, questo il tema per il 2019.

Per l’occasione con il patrocinio del Comune e dell’Azienda Usl Irccs di Reggio Emilia la fontana davanti al Teatro Valli e i Ponti di Calatrava di Reggio saranno illuminati di viola come molti altri monumenti in tutta Italia. Il viola è il colore dello stigma ed è il simbolo di una duplice battaglia, contro la malattia e contro gli effetti collaterali di natura sociale.

L’Epilessia è tra le patologie neurologiche più diffuse ed è riconosciuta come malattia sociale dall’OMS (Organizzazione mondiale della Sanità): nei Paesi industrializzati interessa 1 persona su 100. In Europa si stima che circa 6 milioni di persone vivano la patologia in fase attiva: con crisi persistenti oppure sotto trattamento, mentre in Italia si parla di 500mila persone, di cui circa 5mila a Reggio Emilia.

Per celebrare la giornata e a scopo divulgativo per spiegare alla cittadinanza che cosa è l’Epilessia, quale impatto ha sulla vita di tutti i giorni e quali sono le terapie e gli strumenti per gestirla e curarla, sabato 23 febbraio si svolgerà nell’Auditorium del Core un convegno gratuito e di grande interesse aperto alla città dal titolo: “Epilessia: non solo crisi epilettiche”. Nel convegno si affronteranno, alla presenza degli specialisti, i tanti problemi pratici collegati alla patologia e inerenti le ripercussioni di questa su lavoro, gravidanza, scuola e sport. L’evento, che è organizzato dall’Azienda Usl Irccs di Reggio Emilia, è promosso dalle associazioni di volontariato AEER-Associazione Epilessia Emilia Romagna, e LICE-Lega italiana contro l’epilessia i cui rappresentanti saranno presenti in sala. Al termine della mattinata sarà consegnato all’ospedale un Holter EEG donato dall’Associazione Epilessia Emilia Romagna.

Domenica 17 febbraio al teatro Metropolis di Bibbiano si svolgerà uno spettacolo teatrale dal titolo “Mai che mi ricordo di chiedergli come si chiama” per la regia di Giuseppe Topolini, costo 10 euro. Il ricavato sarà devoluto all’Associazione di pazienti Playing in Epilepsy. Per info 340-6477462.

“Tutte le proposte hanno l’obiettivo di sensibilizzare sulla necessità di conoscere meglio la malattia per combatterla e superarla - spiega Romana Rizzi, responsabile del Centro Epilessia dell’Arcispedale e coordinatrice regionale Lice -. Speriamo che al convegno partecipino in tanti e di potere rispondere apertamente agli innumerevoli quesiti, anche i più semplici, di pazienti e famigliari oltre che di fare luce sulle modalità corrette di primo soccorso in caso di crisi epilettica”.

 

LA MALATTIA

L’Epilessia è una patologia neurologica che si esprime in forme molto diverse tra di loro, tanto che è più corretto parlarne al plurale. Le Epilessie si manifestano attraverso vari sintomi, le cosiddette crisi epilettiche, improvvise e transitorie. Tali crisi dipendono da un’alterazione della funzionalità dei neuroni, le più numerose e importanti cellule nervose che abbiamo, e comunicano tra loro attraverso scambi biochimici che si traducono in correnti elettriche. Quando i neuroni, per qualche ragione, diventano “iperattivi” scaricano impulsi elettrici in modo anomalo e ciò può provocare una crisi epilettica. Le crisi epilettiche rappresentano, quindi, una modalità di risposta di alcune aree cerebrali o di tutto il cervello dovute a cause lesionali di diverso tipo oppure a disfunzioni su base sconosciuta. Nell’Epilessia le crisi tendono a ripetersi in modo spontaneo nel tempo, con frequenza diversa e non sempre prevedibile. Si ritiene che cause genetiche siano alla base della maggior parte di quelle epilessie che fino a qualche anno fa venivano definite senza causa apparente (epilessie idiopatiche). Le cosiddette epilessie sintomatiche sono dovute, invece, a lesioni cerebrali che possono verificarsi in gravidanza o per sofferenza fetale durante il parto, oppure essere conseguenti a malformazioni del cervello, a esiti di malattie infettive del sistema nervoso (encefaliti), a traumi cranici gravi, a tumori cerebrali, a ictus, a malformazioni dei vasi cerebrali. (www.lice.it; www.fondazionelice.it).

 

IL CENTRO EPILESSIA DELL’ARCISPEDALE

Il Centro Epilessia di Reggio Emilia, nell’ambito della Struttura Complessa di Neurologia dell’Azienda ospedaliera Irccs Santa Maria Nuova assicura una presa in carico dei pazienti affetti dalla patologia a partire dall’età post-puberale. Sono seguiti attivamente dal Centro circa 1800 pazienti con un’età media di 48 anni. Il paziente che abbia presentato una prima crisi epilettica dopo valutazione neurologica eseguita in urgenza, deve effettuare un percorso diagnostico che comprende: EEG (elettroencefalogramma) di base, EEG in privazione di sonno, RM (risonanza magnetica) encefalo, esami ematochimici generali. Possono aggiungersi ulteriori indagini (es. valutazione neuropsicologica, videoEEG, Holter EEG, studio genetico) per inquadrare la sindrome da un punto di vista eziologico. Una volta che sia stata confermata la diagnosi, viene indicato il trattamento terapeutico e il paziente viene rivalutato periodicamente per monitorarne l’efficacia e gli eventuali effetti collaterali. In caso di epilessia farmacoresistente il Centro seleziona gli eventuali candidati all’intervento chirurgico da inviare al Centro Hub-Spoke per la Chirurgia dell’Epilessia recentemente costituito nella nostra regione.

Il Centro effettua le certificazioni per l’ottenimento della esenzione dal pagamento ticket o il rinnovo della patente di guida. Nonostante l’evoluzione delle tecniche diagnostiche, il 35-40% delle epilessie non ha una causa definita (epilessie da causa sconosciuta). Su questo fronte è attiva la partecipazione del Centro Epilessia a progetti di ricerca come anche su quello della sperimentazioni di nuovi trattamenti per le forme farmacoresistenti. L’Epilessia, tranne che per alcune determinate sindromi, è una malattia cronica e le crisi tendono a ripetersi per lunghi periodi o per tutta la vita. Una adeguata terapia medica aiuta a controllare le crisi in molti casi ma nel 20-25 % dei pazienti l’Epilessia è farmacoresistente, cioè non risponde alla terapia farmacologica. In alcune forme è indicata una terapia neurochirurgica mirata alla asportazione dell’area cerebrale responsabile delle crisi.

Documenti: 
Locandina Convegno - pdf 988.35 KB
Dr.ssa Romana Rizzi - jpg 190.88 KB