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Malattie rare

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Le malattie rare sono, per definizione, patologie con bassa prevalenza nella popolazione. In Europa sono considerate rare le malattie che colpiscono non più di 5 persone su 10.000 abitanti. L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha stimato che esistano tra 6.000 e 7.000 malattie rare, le quali colpiscono, nella sola Unione Europea, tra 27 e 36 milioni di persone.

Il recente DPCM 12 gennaio 2017 di definizione dei nuovi LEA ha individuato l’elenco delle malattie rare che va ad integrare quello previsto nel DM 279/01; con DGR n. 1351/17 questa Regione ha provveduto ad individuare i centri di riferimento per queste nuove patologie.

La Determinazione n. 8620 del 28 giugno 2004, come indicato nella Delibera n. 160/04, provvede alla costituzione del Gruppo tecnico per le malattie rare (GTMR). Il gruppo è costituito da un neurologo, un genetista, un pediatra, un farmacologo, un medico di organizzazione ospedaliera e rappresentanti dei Servizi Presidi Ospedalieri e Politica del Farmaco della Direzione Generale Sanità e Politiche sociali della Regione Emilia-Romagna. Il compito principale affidato al gruppo riguarda l’autorizzazione all’erogazione in regime di esenzione di farmaci non inclusi nei Livelli Essenziali di Assistenza (farmaci di fascia C, farmaci di fascia A off label, parafarmaci, alimenti, presidi medici) prescritti dai centri autorizzati.

 Arcispedale S. Maria Nuova: come arrivare ai centri autorizzati

 Percorso del cittadino

 Il motore di ricerca regionale delle malattie rare

 Associazioni di Pazienti di Malattia Rara in Italia

 Per il medico certificatore: Portale Malattie Rare

 

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Tutta la normativa dal sito internet del Ministero