Quando il volontariato è ricerca: l’esperienza di un sabato pomeriggio all’IRCCS Santa Maria Nuova

Solidarietà e sussidiarietà tra Volontariato e Istituzioni per i nostri bambini affetti da sindrome Mowat-Wilson 

Il Volontariato in sanità si esprime con diversi ruoli ed attività: l’auto-aiuto tra pazienti e tra familiari dei pazienti, il sostegno tra volontari sani e bisognosi di assistenza, a domicilio come in ospedale, le donazioni di tempo, sangue, tessuti ed organi, la raccolta fondi per sostenere servizi alla persona e le buone pratiche clinico/assistenziali e di ricerca. 
La responsabilità aziendale sul Terzo Settore mi porta spesso ad interagire con le Associazioni di Volontariato ma, come spesso accade, la realtà supera la fantasia e questo è avvenuto un sabato pomeriggio: la Collega Genetista Clinica mi chiama chiedendo il supporto nell’ospitare per un convegno scientifico 19 famiglie italiane di bimbi che hanno una sindrome rarissima “la Mowat-Wilson“. Sono 34 in Italia i bambini che ne sono affetti e sono 200 in tutto il mondo. 
Si tratta di bambini con dimorfismi, turbe importanti del comportamento e della funzionalità cerebrale e viscerale. Molti di loro hanno necessità di supporti deambulatori. 
Le chiedo in quale contesto si svolgerà l’incontro e, dalla risposta che ricevo, mi si apre un mondo: la collega ha visto riconosciuto, a seguito di selezione, un grant Telethon per lo sviluppo di uno studio di correlazione tra profilo genetico e proteomico di questi bimbi e alterazioni dell’imaging neuro radiologico ed elettroencefalografico. 
Capisco che si tratterà di un investigator meeting per l’avvio di un progetto di ricerca già approvato dal Comitato Etico interaziendale. Mi rendo conto che, di sabato pomeriggio, i genitori si muovono meglio e, cosa non da poco, abbiamo tutte le aule libere. È c’è un altro particolare: i discenti sono i genitori iscritti all’Associazione di auto-aiuto Mowat Wilson con il Presidente/papà Diego Zotti che svolge il ruolo di moderatore del convegno, tutti profani come formazione ma divenuti esperti di terminologia genetica e profondi conoscitori dei sintomi clinici dei loro bimbi. 
Il convegno è un passaggio preliminare indispensabile al progetto di ricerca finanziato da Telethon, rappresentata in aula dal responsabile dei programmi di ricerca Daniela Baldassari. 
È previsto che i Genitori siano informati in modo appropriato durante il convegno perché ai loro bambini (arruolati nella ricerca) verranno effettuati prelievi di sangue ed esami strumentali. 
Per la parte di informazione scientifica sono stati previsti sei interventi di relatori provenienti dai migliori centri di genetica clinica italiani e l’uditorio sarà composto anche da personale specialistico dell’ospedale. 
Durante lo svolgimento delle relazioni, mentre i genitori sono impegnati, c’è chi si occupa dei piccoli pazienti. 
Nella sede del DH medico, tenuto appositamente aperto quel sabato pomeriggio, tre Infermiere della Genetica Clinica e del Reparto Disabilità infantili effettuano i prelievi ai 19 bambini. 
Per il tempo restante, quasi quattro ore, altrettante Associazioni di Volontariato locali hanno risposto con slancio alla richiesta di dare il loro contributo creando motivo di intrattenimento negli spazi esterni all’aula: AVO (Ass.ne Volontari Ospedalieri), Casina dei Bimbi, Giovani e Sorrisi, Creativeducare hanno proposto intrattenimenti, giochi creativi, assecondato i bimbi in tutte le loro esigenze. 
Il personale del front-office delle aule di formazione ha allestito l’accoglienza con le torte proposte dall’Associazione il “Fornello” e la segreteria del Servizio formazione ha svolto le procedure per il riconoscimento dei crediti ECM ai professionisti intervenuti. 
 
L’ASMN-ICCS ha messo a disposizione, oltre alle sedi, tre dei suoi professionisti per la parte scientifica e alcuni operatori per i prelievi e l’accoglienza. Ma è vero che, in quel sabato pomeriggio, niente sarebbe stato possibile se non fossero entrati in campo sette attori, tutti provenienti dal mondo del volontariato: un’associazione che ha raccolto i fondi (Telethon), una che ha sostenuto il progetto e realizzato il meeting di arruolamento (Associazione Mowat Wilson), cinque che hanno supportato le sessioni parallele di svago e di ristoro per i bimbi (AVO, Casina dei Bimbi, Giovani e Sorrisi, Creativeducare, Il Fornello). 
Tutti insieme per favorire la ricerca su una sindrome complessa e invalidante e per dare una speranza di vita, in qualche misura, migliore ai bambini che ne sono affetti.  
 
di Salvatore De Franco 
Direttore Servizio Formazione, Qualità, Rapporti con Università e Terzo Settore