Esci dall’ombra, fai luce sull’epilessia: celebrata l’8 febbraio la giornata internazionale

Conoscerla e imparare a conviverci: anche a Reggio Emilia iniziative di sensibilizzazione e un omaggio tinto di viola 

Anche a Reggio Emilia si è celebrata lunedì 8 febbraio la Giornata Mondiale per l’Epilessia grazie al sostegno della Fondazione Epilessia LICE Onlus e alla Lega Italiana contro l'Epilessia (LICE) (www.fondazionelice.it e www.lice.it) con alcune iniziative che hanno visto in prima linea i neurologi della Azienda Ospedaliera IRCCS Santa Maria Nuova e il patrocinio del Comune di Reggio Emilia. 
 
“Esci dall’ombra, fai luce sull’epilessia" era lo slogan della giornata finalizzata a sensibilizzare sulla necessità di conoscere meglio la malattia e imparare a conviverci. 
Per l’occasione al Santa Maria Nuova si è tenuta un’apertura straordinaria dell’ambulatorio dell’epilessia dalle 9 alle 17 ed è stato distribuito materiale informativo. Sono stati visitati 18 pazienti, in prevalenza donne, di cui 5 hanno effettuato anche l’EEG (elettroencefalogramma). Le domande più frequenti sia da parte delle persone con epilessia che di quelle semplicemente interessate ad approfondire l’argomento erano incentrate su come riconoscere e come comportarsi di fronte a una crisi epilettica. Per integrare le spiegazioni ai temi: “cosa è l’epilessia?”, “cosa fare se si assiste a una crisi epilettica”, “epilessia e società”, “chi si occupa di epilessia in Italia” è stato fornito a tutti il manuale GUIDA alle EPILESSIE Informati (link). 
A livello nazionale all’Open day hanno aderito oltre 50 Centri sparsi in tutto il Paese, circa 40 location sono state illuminate di viola grazie alla sensibilità dei Comuni e in 10 Stadi importanti sono stati esposti a inizio partita striscioni con il logo Fondazione LICE e quello dell’International Day. A Reggio Emilia in centro città, la fontana di Piazza Martiri del 7 Luglio si è tinta di viola dalle 18.00 alle 24.00. 
 
Nella mattina Telereggio ha dedicato al tema uno spazio in diretta con un’intervista che ci ha permesso di spiegare le principali caratteristiche della malattia, le modalità diagnostiche, gli approcci terapeutici e le problematiche socio-assistenziali connesse. 
Il post dedicato all’evento sulla pagina Facebook del Santa Maria Nuova ha registrato quasi 7mila contatti. 
 
L’Epilessia, lo ricordiamo, è tra le patologie neurologiche più diffuse ed è riconosciuta come malattia sociale dall’OMS (Organizzazione mondiale della Sanità). Nei Paesi industrializzati interessa 1 persona su 100: si stima che in Europa circa 6 milioni di persone abbiano un’epilessia in fase attiva (vale a dire con crisi persistenti e/o in trattamento) e che la malattia interessi in Italia 500mila persone, di cui circa 5mila a Reggio Emilia. 
Il Centro Epilessia di Reggio Emilia, nell’ambito della Struttura Complessa di Neurologia dell’Arcispedale assicura una presa in carico dei pazienti affetti dalla patologia a partire dall’età post-puberale. Sono seguiti attivamente dal Centro circa 1500 pazienti con un’età media di 48 anni, il 52% dei quali di sesso maschile. 
Il paziente che abbia presentato una prima crisi epilettica dopo valutazione neurologica di I° livello eseguita in urgenza, deve effettuare un percorso diagnostico che comprende: EEG di base, EEG in privazione di sonno, Video EEG, RM (risonanza magnetica) encefalo, esami ematochimici generali. Possono aggiungersi ulteriori indagini per inquadrare la sindrome come test genetici per esempio. Una volta confermata la diagnosi viene indicato il trattamento terapeutico. Poiché tale patologia richiede una terapia cronica il paziente deve essere rivalutato periodicamente per monitorare l’efficacia del trattamento e gli eventuali effetti collaterali. Il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia per tutto ciò che essa comporta, soprattutto a livello sociale. La discriminazione sociale tuttora esistente, spinge i pazienti e le famiglie a vivere la malattia con disagio e vergogna e a nasconderla. Per questo riteniamo che siano fondamentali le campagne di informazione per ridurre i pregiudizi. 
L’auspicio è che giornate come questa rappresentino uno stimolo per migliorare la ricerca delle cause, dei trattamenti e l’assistenza delle persone affette. Ringrazio anche per questo quanti hanno contribuito alla realizzazione dell’evento: medici, tecnici, infermieri e collaboratori amministrativi di Neurologia, Neurofisiopatologia e Neuropsichiatria infantile. 
 
di Romana Rizzi
Ambulatorio Epilessia della A.O. IRCCS Santa Maria Nuova di Reggio Emilia - Coordinatrice Regionale LICE Emilia Romagna