Self Safe Care: prepararsi alla auto-cura in sicurezza

Malattie a lenta evoluzione o patologie con alta complessità: in ospedale si educano pazienti e familiari per l’autonomia e la qualità della vita 

Seguendo una evoluzione generalizzata, l’Ospedale ha da tempo attivato in diversi settori l’educazione e la formazione alla auto-cura in sicurezza rivolta al paziente ed alle persone che, standogli vicine, possono frequentemente dargli assistenza e aiuto. 
L’esigenza di intervenire in ambienti non protetti, come quello domiciliare o di svago, di recuperare più autonomia possibile al paziente e alla sua famiglia, indipendentemente dalla presenza costante di figure sanitarie, porta alla necessità di una educazione e formazione del soggetto stesso e della sua rete familiare su procedure minime funzionali alla nuova “normalità”. 
Le persone che si ammalano nel divenire pazienti, infatti, acquisiscono uno status diverso, che nessuno insegna a gestire. Chi sta loro intorno, parenti e conoscenti, sono raramente preparati a vivere con un malato. Non sono in grado di comprendere davvero come cambierà la loro qualità di vita dopo che l’assistenza e le cure avranno messo sotto controllo le manifestazioni acute della malattia, talvolta a costo di esiti significativi. 
Questo passaggio è particolarmente evidente in pazienti con malattie croniche, rare o con percorsi assistenziali complessi: le malattie invalidanti neuromotorie, metaboliche, neoplastiche e post-traumatiche richiedono interventi sanitari costanti eseguiti dal personale medico ed infermieristico, sia in regime di ricovero che sul territorio, attraverso percorsi integrati di assistenza e cura. 
Le attività quotidiane dei pazienti vengono ad essere sincronizzate con pratiche di assistenza e riabilitazione che vanno ripetute in modo frequente, più volte durante la giornata ed in tempi non sempre pianificabili. 
Il paziente vede cambiare i comportamenti individuali, le relazioni interpersonali, intime e con la comunità. Si va a delineare una nuova dimensione del self nel quotidiano e, guardandosi intorno e confrontandosi, gli viene talvolta naturale relazionarsi ad altri pazienti nelle stesse condizioni attraverso associazioni di auto-mutuo-aiuto. 
È da questa voglia di imparare a farcela nella maggiore autonomia possibile e di condividere l’esperienza di chi ha già vissuto lo specifico percorso di malattia che si evidenzia la necessità di conoscenze ed abilità specifiche proprie dell’ambito sanitario. 
Il paziente può svolgere un ruolo attivo nella sua stessa ripresa se viene educato nella fase post-acuzie e riabilitato: è questo il “self-safe care“ che si rinforza in presenza di uno specifico parente o conoscente disponibile, consapevole ed abile. 
Nella fase di stabilizzazione degli esiti della malattia alcune pratiche possono essere eseguite correttamente ed efficacemente dal paziente stesso o da chi gli è vicino se specificatamente formato e seguito nel tempo. 
In Ospedale sono attivi diversi programmi di educazione e formazione all’auto cura dei singoli pazienti che presentano esiti plegici di ictus cerebrali, malattie neurodegenerative, ferite a lenta guarigione, ulcere da piede diabetico, stomie a fini di respirazione, alimentazione o evacuazione, incontinenza urinaria che richieda cateterismo intermittente. 
Anche la ricerca è coinvolta in questi ambiti, attraverso l’arruolamento dei pazienti stessi o le associazioni di auto-mutuo aiuto come portatori di conoscenze ed esperienze. 

di Salvatore De Franco 
Direttore Formazione, Qualità, Rapporti con Università e 3° settore