Cos’è la pianificazione condivisa delle cure? Perché dovrei già iniziare a pensarci?

La pianificazione condivisa delle cure (PCC) consiste nel considerare e prendere accordi per le cure che vorrete ricevere in futuro, compresa l’assistenza nelle fasi finali della vita. La pianificazione condivisa delle cure vi può aiutare a parlare di ciò che ritenete importante nel caso in cui la persona malata non sia più in grado di prendere decisioni in modo autonomo.

La pianificazione condivisa delle cure ha lo scopo di rendere più facile, sia per voi che per gli operatori sanitari, prendere decisioni in ambito assistenziale che, per quanto possibile, rispettino i vostri desideri anche nel caso in cui non sarete in grado di esprimerli o di fare delle scelte. È possibile infatti che la malattia progredisca al di là di qualsiasi prospettiva realistica di recupero. In quel caso può essere necessario prendere decisioni sulle cure che vorreste ancora ricevere.

 

Può pertanto essere una buona idea fermarsi a riflettere insieme su questi aspetti. La pianificazione condivisa delle cure prende in considerazione come intendete organizzare in futuro l’assistenza a domicilio (infermieri, consegna dei pasti, ecc.) o il trasporto. Potreste pensare di andare a vivere altrove, per esempio più vicino alla vostra famiglia, o cercare un altro tipo di sistemazione. Potrebbe essere utile anche fermarsi a considerare le opzioni mediche che preferite o meno nel momento in cui la vita della persona malata di tumore volgerà al termine.

 

Fase 1: Riflettete insieme

Esercizio Considerate alcune delle seguenti domande:

• Qual è la cosa più importante della vostra vita, senza la quale non sareste felici (ad es. animali domestici, hobby, vedere la famiglia ogni fine settimana, ecc.)?

• Quando pensate al futuro, cosa vi preoccupa di più? Cosa preferireste che non accadesse? Avete esperienza di malattie gravi o della morte di qualcuno vicino a voi? Provate a pensare a cosa è andato bene o non tanto bene. Sulla base di questa esperienza, c’è qualcosa che vorreste o non vorreste?

• Come voglio essere assistito se le mie condizioni dovessero aggravarsi? Ci sono trattamenti specifici che NON voglio ricevere?

• In quali circostanze vorrei/non vorrei più ricevere trattamenti specifici? Chi si occuperà dei miei interessi quando non potrò più farlo io?

• Dove voglio essere quando si avvicinerà la fine?

• Voglio stare a casa o da qualche altra parte (più vicino alla mia famiglia, in un altro tipo di sistemazione, in una struttura sanitaria residenziale, ecc.)? Cosa potrebbe farmi cambiare idea al riguardo?

Pianificare insieme le cure che entrambi vi augurate o prevedete di ottenere, non significa che avete perso ogni speranza o che pensate che la fine sia vicina. Potete iniziare a pianificare con anticipo le cure in qualsiasi momento. Molte persone cambiano idea e modificano talvolta le loro intenzioni. Ma è importante parlarne per tempo!

Per aiutarvi a pianificare l’assistenza, abbiamo elencato alcune fasi del processo. Potete seguire le fasi insieme, oppure potete chiedere all’infermiere del programma FOCUS+ o a un altro operatore sanitario di guidarvi.

Prendetevi un po’ di tempo per parlarne. Siete entrambi d’accordo o avete punti di vista diversi? Spiegate perché preferite una cosa o l’altra, in modo da comprendere ognuno il punto di vista dell’altro.

Suggerimento: Fate delle copie della documentazione relativa alla pianificazione condivisa delle cure da condividere con il medico di base, l’oncologo, il fiduciario, il legale e un membro della famiglia/un amico.

 

Fase 2: Parlatene con gli altri

Ora che avete riflettuto su ciò che è più importante per entrambi, anche in relazione alle fasi finali della vita, decidete con chi altro desiderate parlare delle vostre preferenze. Può trattarsi di parenti, amici, ma anche del vostro medico di base, del medico specialista o altri operatori sanitari. Potete dire loro tanto o poco, come preferite. Ricordate che essere a conoscenza di queste informazioni li aiuterà nel caso in cui debbano prendere decisioni per voi in merito alla vostra assistenza.

 

Fase 3: Pianificate le cure in modo condiviso

Confrontarsi a proposito delle scelte di cura è molto importante. La legge italiana del 2017 sul consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento (Legge 219/2017) ha previsto una serie di strumenti per garantire alla persona ammalata che le sue scelte siano rispettate.

Tra questi vi è la pianificazione condivisa delle cure. Essa rappresenta una modalità concreta per poter riflettere sui valori personali che guidano le decisioni in materia di trattamenti sanitari.

Nella pianificazione condivisa delle cure la persona malata condivide con il medico curante e l’équipe di riferimento le sue volontà rispetto ai trattamenti sanitari che desidera, oppure no, e pianifica le scelte rispetto ad un momento futuro in cui non sarà più in grado di comunicare. Nella pianificazione è possibile indicare una persona di fiducia, denominato fiduciario, che farà le veci del paziente e garantirà che tutto ciò che è stato precedentemente condiviso venga rispettato.

Il documento di pianificazione delle cure viene redatto dal paziente e dal professionista sanitario di riferimento (e, con il consenso del paziente, alla presenza di una o più persone di fiducia) ed è conservato in cartella clinica. Solo se predisposto con queste modalità esso è vincolante per gli operatori sanitari, che non potranno non rispettare le scelte lì espresse.

 

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Questo progetto è stato finanziato dal programma di ricerca e innovazione dell'Unione Europea Horizon 2020 con contratto di finanziamento No. 825722