Sara Paltrinieri - Terapista Occupazionale e Ricercatrice

I fattori associati alla qualità della vita correlata alla salute e alla partecipazione sociale dei pazienti con mieloma multiplo e dei loro caregiver: uno studio mixed methods

Team: Sara Paltrinieri, Stefania Costi, Barbara Gamberi, Stefano Botti, Stefania Fugazzaro, Debora Formisano, Elena Turola, Luca Ghirotto, Giusy Iorio, Giulietta Luul Balestra

Il mieloma multiplo è la terza neoplasia ematologica più frequente al mondo; nella provincia di Reggio Emilia le persone che convivono con questa patologia sono circa 260.
Le persone con mieloma multiplo sono vulnerabili a causa degli effetti della patologia e dei trattamenti. Questa condizione influisce sulla qualità di vita e sulla possibilità di partecipare alle attività di vita quotidiana importanti. Inoltre, il carico emotivo ed assistenziale legato alla patologia impatta negativamente anche sulla vita del caregiver informale principale.

MMYLIFE è uno studio esplorativo a metodo misto. In una prima fase, attraverso la compilazione di questionari di valutazione, raccoglieremo delle informazioni intervistando le persone con mieloma multiplo e i loro caregiver. Studieremo i fattori che influiscono negativamente sulla qualità di vita e la partecipazione sociale dei pazienti, nonché i fattori che impattano sul carico assistenziale e il senso di autoefficacia dei caregiver. Successivamente, indagheremo come e perché la malattia impatta sulla vita quotidiana dei pazienti e dei caregiver. Ascolteremo i partecipanti nella narrazione delle loro esperienze di vita che saranno raccolte attraverso un’intervista qualitativa con domande aperte. Alla fine confronteremo i risultati per capire in che misura i risultati della seconda fase confermano quelli della prima o se, invece, dai racconti emergeranno altre problematiche e necessità. Questa integrazione dei risultati ci consentirà di identificare le persone con mieloma multiplo e i caregiver che sono più a rischio di vulnerabilità. 

MMYLIFE è il primo studio sui pazienti con MM e i loro caregiver della provincia di Reggio Emilia che mira a raccogliere informazioni riguardanti la partecipazione alla vita quotidiana ed il carico assistenziale.  
Sulla base di questi risultati, attraverso delle ricerche future sarà possibile pianificare un intervento riabilitativo personalizzato alle esigenze di questa popolazione e che dovrà essere opportunamente testato.